ÖZET
Beyin ölümü sonrasında donörün yakınları ile organ bağışı talep ve prosedürlerini konuşmak için aile görüşmesi gereklidir. Bu görüşme süreci, görüşmeci açısından bilgi, iletişim becerisi ve deneyim gerektirir. Etkili ve samimi iletişim, başarılı bir aile görüşmesinin temel anahtarıdır. Aile görüşmesi planlanmalı ve belirli özelliklere sahip bir yöntem izlenmelidir; önceden yapılandırılmış olmalı, görüşmenin içeriği ve yönü ile organ bağışı olasılığına ilişkin bilinçli bir dinamizmi kapsamalıdır.
Giriş
Beyin ölümü (BÖ) deklarasyonu ve sonrasında organ ve doku bağışı (ODB) için aile görüşmesi (AG) sürecinin en karmaşık aşamalarından biridir. AG; ölümün bildirilmesinden sonra, sunulan duygusal destek ile birlikte, ODB sürecinin etik ve yasal bilgilerini de içeren, potansiyel organ ve doku donörünün aile üyeleri ile bir toplantı ve/veya yeniden bir araya gelmek olarak tanımlanır (1). Ölüm gerçeğiyle yüzleşmek zorunda olunan AG, görüşmecinin ve görüşülen kişinin özellikleri, görüşmenin planlanma biçimi, iletişim yöntemi ile etik ve yasal kuralları da içeren bir süreçtir (2). Bu süreci yönetmek hiç de kolay değildir; diyaloğu kolaylaştıran veya engelleyen faktörleri belirleyebilmek için eğitime ihtiyaç vardır (3).
AG sırasında, aile, bir aile üyesinin kaybı nedeniyle savunmasız, sarsılmış ve duygusal olarak zayıflamıştır (4). Bu yüzden, AG güven temellerinin BÖ tanı aşaması ve deklarasyonu sırasında atılması gereklidir.
BÖ deklarasyonu ile ODB talebi sürecinde öneriler üç fazda sunulmuştur (5): Faz 1; iletişim becerilerinizi geliştirmiş olun. Süreç boyunca empatik bir tavır sergileyin. Hastaneye kabulü ile birlikte hastanın tüm klinik geçmişi hakkında bilgi sahibi olun. BÖ tanısı aşamalarına ailenin katılımına izin verin. Ailenin tüm şüphelerini çözün. Açık ve basit kelimeler kullanın, teknik terimler kullanmaktan kaçının. Tüm sorulara cevap vermeye çalışın. Ölümü bildirdikten sonra ailenin ihtiyaçlarının farkına varıp onlara zaman tanıyın. Faz 2; ölüm haberinden sonra, yas ile ilgili duyguları tanıyarak aileye destek sağlayın. Hastanenin tüm alanlarında aileye eşlik edecek bir ekip oluşturun. Faz 3; ODB talebi için, yalnızca bu süreç için becerilerini geliştirmiş, konusunda kalifiye profesyonellerden oluşan AG ekipleri oluşturun.
Beyin Ölümü Deklarasyonu
Ölümün ne zaman, nerede, hangi bilim dalı uzmanı tarafından bildirileceği, hastanın durumu ve hasta yakınlarının davranışları ile değişiklik gösterse de protokoller ile belirlenmiş olmalıdır. Ailenin BÖ hakkında bir diyalog için önceden hazırlanması önemlidir. Ölümü asla sadece bir aile üyesine bildirmeyin. Hasta ve hastanede yatışı ile ilgili verilerin bir özetinin anlatılması ölüm anlayışını kolaylaştırır (6).
Aileye BÖ deklarasyonu yapıldıktan sonraki adım; insani yardım olarak da tanımlanmış (7) olan ODB talebi için yapılacak olan AG’dir. ODB oranları, halkın farkındalığı ile ülkeden ülkeye değişiklik gösterir (8). Ülkedeki ODB sistemi, yasal düzenlemeler, kültürel inançlar, yöresel bölge, bilgi ve bağışa yönelik tutumlar bağış oranını etkileyen önemli faktörlerdir (9). Aile ile etkileşimlerin ODB sayısını artırmada kritik bir faktör olduğu kanıtlanmıştır (10). ODB onay oranı, potansiyellerin gerçek bağışlara dönüşümüdür. Toplumsal inançlar ve tutumlar altındaki ailenin konuya yaklaşımı; zamanlama, talepte bulunanın hassasiyeti, ailenin ortaya çıkardığı engelleri belirleme ve bunlarla bağlantı kurma becerisini içeren AG ile değişiklikler gösterir (11).
Ne Zaman?
AG, BÖ gerçekleşmesinden dakikalar veya saatler sonra gerçekleştirilmek zorunda olduğumuz bir durumdur (12). Aile üyeleri tarafından ölümün tamamen anlaşıldığı bir zamanda gerçekleştirilmelidir ki genellikle BÖ deklarasyonundan çok kısa bir süre sonradır. ODB talebi için yapılan AG zamanlamasının verilen kararı etkilediği bilinmektedir. Çok yeni hissedilmiş keder, genellikle aile üyelerinin ODB’yi düşünmesini zorlaştırmaktadır (13). Ölümün bildirilmesi ile ODB talebi arasında en az 30 dakika süre olması bu yüzden önemlidir ve bağış oranını artırır (14). Gündüz saatlerinde yapılan AG’nin bağış oranları gece yarısından sonra yapılan görüşmelere göre daha yüksektir (15).
Kim?
Ülkemizdeki terminoloji ile Organ Nakli Koordinatörleri (ONK), konu ile ilgili düzenli eğitimler aldıkları için yoğun bakım çalışanlarından daha yüksek bağış kabul oranlarına sahiptir (13), özellikle de kadın ONK; aile tarafından anne figürü olarak algılanıp şefkat kaynağı olarak hissedilir (16). Bazen de aile, ONK’yi sevdikleri kişinin tıbbi bakımı ile hiç ilgisi olmayan biri olarak tanımlayarak iletişimi reddederler (17). Bu durumlarda, yaygın bir uygulama olmasa da hastayı takip etmiş ve aile ile bağ kurmuş bir sağlık personelinin AG’de bulunması iletişimi kolaylaştırır, ailenin kendini güvende hissetmesini sağlar (18). Bu görüşmede, hastanın takip, tedavi ve BÖ tanısında yer alan birincil hekimin varlığı, aileyi iletişime daha açık hale getirir (10).
Nasıl ve Nerede?
Ailenin ölümü özümsemesi ve ölüm konuşması ile bağış talebi konuşmasının birbirinden farklı olduğunu anlaması için yeterli zaman (en az 30 ile 40 dakika) geçtiğinden emin olduktan sonra, aile, AG için hazırlanmış ortama davet edilmelidir (19). Tüm aile üyelerini odaya kabul etmekte bir sakınca olmamakla birlikte ortamda rahat etmelerini sağlamak gerekir. Herhangi bir engel ya da müdahalede bulunulmayan, herkesin oturabileceği konforlu bir ortam yaratmak, ikram edilmese bile su, çay gibi içeceklerin ve kağıt mendil, kolonya gibi ihtiyaçların göz önünde olmasına gayret gösterilmelidir. AG’ye başlarken kendinizi tanıtın, ailenin her bir üyesini tanıyın, onlara isimleriyle hitap etmeye çalışın. Aile yapısını (ilişkileri, çatışmaları, boşanmış ebeveynleri) önceden öğrenmeye gayret edin. Doğrulandığı zamanı da vurgulayarak ölüm hakkında tekrar bilgi verin ve taziyelerinizi sunun. Ölümü tekrar bildirdikten sonra sessiz kalın ki aile söyleneni anlayabilsin; bunun bir hatırlatma olduğunu bilsin. Ailenin aklındaki tüm şüpheleri giderin ve gerekirse ölüm durumunu iyice pekiştirin. Ölüm haberinin etkisini ve her aile üyesinin yaşadığı yas evresini anlamaya çalışın. Aktif dinleme yoluyla ifade edilen duyguları tanımlayın. Uyarıcı bir dilden, teknik kelime dağarcığından, aileyi bilgi almaya zorlamaktan, ailenin fikirlerini reddetmekten ve onların duygularını bastırmaktan kaçının (20). Karar verme yetkisine sahip aile üyelerini tanımaya çalışın. Konuşulacakların ve kendilerine verilecek bilgilerin ülkede yürürlükte olan mevzuata göre yasal hakları olduğunu söyleyerek sohbete başlayın. BÖ ile birlikte hastalarının potansiyel bir organ ve doku donörü haline geldiğini belirtin. Bağış sisteminin nasıl çalıştığını adım adım (sürecin aşamaları, listenin nasıl işlediği, bağıştan kimlerin yararlanacağı, lojistik vb.) açıklayın. Ne söylediğinizin anlaşıldığından ve biraz daha rehberlik ihtiyacı olup olmadığından emin olun. Aileye gerekli tüm bilgilerin verilmesi için bir rehberin geliştirilmesi görüşme sürecinin iyileştirilmesine katkıda bulunsa da görüşme her zaman planlandığı şekilde gitmeyebilir, bu durumlar için hazırlıklı olunmalı ve önceden egzersiz yapılmalıdır.
Neden?
Görüşme sırasında aile üyeleriyle birlikte bağışın onlar için ne anlam taşıdığını anlayın. Ülkenin bağış gereksinimi ihtiyacı olduğu konusu çoğu zaman aileyi rahatsız eder (21).
Soru sormak ve istedikleri gibi araştırma yapmak için AG sonrasında, odayı aileye verin. Bu sürenin değişken olabileceğini bilerek, aileye derinlemesine düşünme ve karar verme için zaman verin. Bağış için acele veya baskıyı çağrıştırmayan stratejiler kullanarak görüşmeyi her olguya göre planlayın (22).
İspanya tecrübesinde, aile ret oranı 1993’te %25 iken 2006’da %15,2’ye kadar gerilemiştir. Aile ret oranı için hedef %10 civarında olmalıdır (23). Bu yüzden ilk görüşmede bağış reddedilirse, iletişimci sabırlı kalmalı, olası nedenleri analiz etmeli, iletişim planını güncellemeli, aileyle iletişim kurmak için başka bir fırsat aramalıdır. Aile ısrarla bağış yapmayı reddederse, süreç sonlandırılmalıdır (24). Ailenin kararı her zaman anlaşılmalı ve karara saygı duyulmalıdır (20).
Bağış Kararı Sonrası
Aile bireyleri isterlerse dönor ameliyathaneye alınmadan önce uğurlanmasını organize edebilirsiniz. Olumlu bağış kararı sonrasında, ailenin hissedebileceği suçluluk duygularını farkedebilmeli ve sorunu ortadan kaldırma gayretinde olunmalıdır. Sonrasında ise bürokratik işlerin yürütülmesinde aileye destek olunmalıdır. Cenaze işlemleri, nasıl ilerleneceği, hangi aşamalardan geçileceği konusunda yönlendirme yapmak çok faydalı olur. Evrak ve belgelerin iletilmesinde aileye yardımcı olunmalıdır. Uzun dönemde ise ailelere hala kafalarındaki soruları netleştirme şansı sağlayan ve organ alıcılarından organlar hakkında geri bildirimde bulunan takip toplantıları teselli vermekte, doğru karar verdikleri duygusunu pekiştirmektedir. Bu haberler psikolojik ferahlık sağlar ve sisteme olan güvenlerini artırır. Organ bağışçısı aileye desteğin önemli bir parçası olan duygusal destek, psikolojik zarar görmeyi önleme, kontrol etme, hafifletme, iyileşmeyi sağlama ve sağlıklarını koruma konularında derin bir etkiye sahiptir. Duygusal destek, bireylerin akran, aile ve toplum tarafından verilen duygusal şefkat ve empati ile duygusal ihtiyaçlarını ve manevi rahatlıklarını karşılayarak ruhsal ve davranışsal sağlık sorunlarının oluşumunu azaltmanın bir yoludur (25). Studer ve Orens (26) kederlerini iyileştirmede en çok aile desteğinin yardımcı olduğunu, ardından arkadaşlardan, dinden ve kültürel inançlardan gelen desteğin önemli olduğunu, Poppe ve ark. (27) organ bağışçısı ailelere ilk aşamadan itibaren sağlanan duygusal desteğe güvenin tam olduğunu tüm süreç boyunca duygusal destek açısından hekimin en aktif destekleyici olarak algılandığını bildirmişlerdir.
Sonuç
Ailenin bağış onayını artıran faktörler (14,28): BÖ tanı aşamasında her bir testin sonucu hakkında aile ile aktif iletişim; ailenin ölümü anlayıp anlamadığının tespiti, bağışı hakkında bilgi vermek için iyi eğitim almış bir ONK varlığı, kendisini karar verme yetkisine sahip hisseden aile üyelerinin varlığı, aileyi ağırlamak için özel bir ortamın düzenlenmesi ve ölümün bildirilmesi ile bağış hakkında bilgi verilmesi arasında geçen süredir. Bu bilgiler doğrultusunda, potansiyel organ bağışı için yapılacak AG, önceden belirlenmiş bir planlama gerektirir. Asla doğaçlama yapılmayıp, her görüşmeden çıkarılacak sonuçlarla birlikte tekrar tekrar tartışılan, geliştirilen, uluslararası tecrübelerden de faydalanarak, ulusal ve lokal algoritmalar oluşturulan bir takım çalışması şeklinde yürütülen bir süreç olmalıdır.